22 listopada 2020 16:39

Jill i Eddie Vedder w projekcie "Venture Into Cures"

Jill i Eddie Vedder wspólnie z innymi gwiazdami stworzyli projekt „Venture Into Cures” – wirtualne wydarzenie organizowane przez EB Research Partnership (EBRP), organizację pomagającą chorującym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa, w skrócie EB) oraz ich rodzinom i bliskim.[img:1]

By wesprzeć akcję, Eddie Vedder wydał nowy solowy utwór. Eddie Vedder w ramach „Venture Into Cures” zaprezentował premierowy utwór „Matter of Time”, jak również nową wersję „Say Hi”. Oba są dostępne w serwisach cyfrowych.

Premiera odbyła się w trakcie godzinnego streamu w nocy ze środy na czwartek, w trakcie którego można było oglądać gości specjalnych – gwiazdy takie jak Judd Apatow, Bradley Cooper, Laura Dern, Billie Eilish, Chris Hemsworth, Jimmy Kimmel, David Letterman, Gaten Matarazzo, Luis „King Kong” Ortiz, Adam Sandler, Jill Vedder oraz Renée Zellweger. Muzycy, którzy zaprezentowali się podczas wydarzenia, to Jon Batiste, Alessia Cara, Andra Day, Glen Hansard, Adam Levine, Keb’ Mo’, Lukas, Micah i Willie Nelson oraz Eddie Vedder.



– Ed i ja jesteśmy niezwykle wdzięczni wszystkim, którzy pomogli nam stworzyć „Venture Into Cures”. Każdego dnia dzieci z EB i ich rodziny muszą mierzyć się z ogromnymi wyzwaniami. To wydarzenie daje możliwość spojrzenia na ich świat. Misją EBRP jest znalezienie leku na EB, a dzięki takiemu spotkaniu znajdziemy się krok bliżej od zamienienia tej misji w rzeczywistość – mówi Jill Vedder, współzałożycielka EBRP.

EB to zagrażająca życiu genetyczna choroba, na którą cierpi około 500 tys. osób na świecie. Chorzy nazywani są dziećmi-motylami, ponieważ ich skóra jest tak wrażliwa jak skrzydła motyla. Dzieci z EB doświadczają niesamowitego bólu oraz otwartych ran na skórze i wewnątrz ciała. Na razie nie istnieje lekarstwo na EB, a działania EBRP mają na celu nie tylko wynalezieniu skutecznej walki z tą chorobą, ale także wspieranie terapii innych podobnych, rzadkich schorzeń.

reklama
Copyright © INFOMUSIC 2017
Szanowny Czytelniku
 
 
Aby dalej móc dostarczać Ci coraz lepsze materiały redakcyjne i udostępniać Ci coraz lepsze usługi, potrzebujemy zgody na lepsze dopasowanie treści marketingowych do Twojego zachowania. Poufność danych jest dla INFOMUSIC.PL niezwykle ważna i chcemy, aby każdy użytkownik portalu wiedział, w jaki sposób je przetwarzamy. Dlatego sporządziliśmy Politykę prywatności, która opisuje sposób ochrony i przetwarzania Twoich danych osobowych. 
 
 
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (określane jako "RODO", "ORODO", "GDPR" lub "Ogólne Rozporządzenie o Ochronie Danych"). W związku z tym chcielibyśmy poinformować Cię o przetwarzaniu Twoich danych oraz zasadach, na jakich będzie się to odbywało po dniu 25 maja 2018 roku. Poniżej znajdziesz podstawowe informacje na ten temat.
 
Kto jest administratorem Twoich danych osobowych?
 
Administratorem, czyli podmiotem decydującym o tym, jak będą wykorzystywane Twoje dane osobowe, jest INFOMUSIC. Rejestr firm: INFOMUSIC z siedzibą w Gdańsku przy ul. Zielona 20/14  80-746 Gdańsk, Nr ewidencyjny: 112588, Numer VAT: NIP PL 584 2259505, REGON 192 886 210.  Szczegółowe informacje dotyczące administratorów znajdują się w naszej Polityce prywatności 
 
 
Jakie dane są przetwarzane ?
 
Chodzi o dane osobowe, które są zbierane w ramach korzystania przez Ciebie z naszych usług, w tym stron internetowych, serwisów i innych funkcjonalności udostępnianych przez INFOMUSIC,w tym zapisywanych w plikach cookies, które są instalowane na naszych stronach przez nas oraz naszych Zaufanych Partnerów.
 
Jakie są podstawy prawne przetwarzania Twoich danych osobowych?
Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych osobowych w celu świadczenia usług, w tym dopasowywania ich do Twoich zainteresowań, analizowania ich i doskonalania oraz zapewniania ich bezpieczeństwa jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie. Taką podstawą prawną dla pomiarów statystycznych i marketingu własnego administratorów jest tzw. uzasadniony interes administratora. 
 
Komu udostepniamy Twoje dane osobowe?
 
Twoje dane mogą być udostępniane w ramach grupy portali INFOMUSIC.PL. Zgodnie z obowiązującym prawem Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie, np. agencjom marketingowym, podwykonawcom naszych usług oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa np. sądom lub organom ścigania – oczywiście tylko gdy wystąpią z żądaniem w oparciu o stosowną podstawę prawną. 
 
Pełna treść w polityce prywatności
 
Gdzie przechowujemy Twoje dane?
Zebrane dane osobowe przechowujemy na terenie Europejskiego Obszaru Gospodarczego („EOG”), ale mogą one być także przesyłane do kraju spoza tego obszaru i tam przetwarzane. 

 
Jakie masz prawa?
 
Prawo dostępu do danych:  
W każdej chwili masz prawo zażądać informacji o tym, które Twoje dane osobowe przechowujemy. Aby to zrobić, skontaktuj się z INFOMUSIC.PL– otrzymasz te informacje pocztą e-mail. 
 
Prawo do poprawiania danych: 
Masz prawo zażądać poprawienia swoich danych osobowych, jeśli są one niepoprawne, a także do uzupełnienia niekompletnych danych.  Jeśli masz konto w INFOMUSIC.PL lub konto portalach grupy INFOMUSIC.PL, możesz edytować swoje dane osobowe na stronie swojego konta. 
 
Szczegółowe informacje dotyczące Twoich praw znajdują się w Polityce prywatności 
 
Dlatego też proszę naciśnij przycisk „ZGADZAM SIĘ, PRZEJDŹ DO SERWISU" lub klikając na symbol "X" w górnym rogu tego oka, jeżeli zgadzasz się na przetwarzanie Twoich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przez ze mnie z Usług  INFOMUSIC, w tym ze stron internetowych, serwisów i innych funkcjonalności, udostępnianych zarówno w wersji "desktop", jak i "mobile", w tym także zbieranych w tzw. plikach cookies przez nas i naszych Zaufanych Partnerów, w celach marketingowych (w tym na ich analizowanie i profilowanie w celach marketingowych). Wyrażenie zgody jest dobrowolne i możesz ją w dowolnym momencie wycofać.
 
Pełny regulamin i Polityka prywatności znajduje sie pod poniższym linkiem. Prosimy o zapoznanie się z dokumentem. https://www.infomusic.pl/page/rodo 
 
Zgadzam się, przejdź do serwisu Nie teraz